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Manel Gharbi, comme beaucoup de personnes, je suis admirative de votre combat. Votre résilience, votre courage face à l’adversité et le sens du partage né de votre propre expérience… Vous êtes une femme remarquable et il convient de le dire et de le souligner. Vous avez accepté de participer à une série d’interviews réalisées pour le compte du magazine La Sultane et nous vous en remercions.

Manel Gharbi

Parlez-nous un peu de vous

Manel Gharbi : Une question très difficile !
Gharbi Manel, Femme Tunisienne, fille, sœur, épouse, cousine, amie, nièce…

Mes études étaient dans le domaine de la finance. Ma carrière professionnelle dans la technologie et les télécommunications.
Actuellement, je suis la vice-présidente de l’association Maram Solidarité : une association de lutte contre le cancer de l’enfant et de l’adolescent.
Je suis des formations certifiantes en PNL. Je m’inscrirai probablement en certification HR Business Partner et diplôme en anglais des affaires.
Maybe l’année prochaine (le rêve): MBA Santé.

Mon combat a commencé quand j’ai découvert que ma fille âgée de deux ans avait un neuroblastoma metastatique (cancer pédiatrique) après 6 faux diagnostics (par 6 médecins différents entre pédiatres et spécialistes tout en sachant que le dernier l’avait opérée pour une pathologie inexistante dans son corps).

Un long parcours a commencé pour collecter à peu près 300 mille euros afin d’assurer une autogreffe pédiatrique infaisable en Tunisie et non assurée par la sécurité sociale. L’enfer a ouvert ses portes et ne les a plus jamais refermées !

L’association a été créée principalement pour assurer les soins nécessaires pour Maram à l’étranger ensuite après son décès le 08/10/2014, elle a continué pour venir en aide à ces enfants et leurs familles.

On a assuré des soins à l’étranger comme en Tunisie. Des aides psycho-financières. On a réalisé des rêves. Assuré des reprises vers le chemin des lycées ou universités. On a renouvelé des unités d’oncologie pédiatrique.

Notre fierté c’était d’avoir mis une stratégie et de l’avoir appliquée pour réaliser l’autogreffe pédiatrique en Tunisie en collaboration avec des médecins Tunisiens. Et pour cela on a assuré la formation de certains d’entres eux à l’étranger, bâti et renouvelé 1000m² au Centre de greffe de la moelle osseuse, acheté la machine de collecte de cellules souches.

La Tunisie en est à 12 autogreffes (en 2 ans, ce qui est magnifique)!

Manel Gharbi : Notre association a pu changer l’article 44 dans la loi des finances en 2018 (l’unique association qui a pu le faire depuis l’indépendance).

Aujourd’hui, on est à quelques jours de l’ouverture de Dar Maram. Une maison d’accueil pour les enfants et leurs mamans qui ont des soins dans la capitale et n’ont pas où résider.

Mon ultime rêve demeure de construire un centre d’oncologie pédiatrique avec un staff médical 100 % Tunisien et ajouter une pierre à l’édifice de la recherche du cancer pédiatrique en Tunisie.

Les plus simples souhaits de 2021 : l’école numérique intégrée dans les hôpitaux, un centre d’accueil pour les parents ayant des enfants victimes ou décédés de cancer et maladies rares et enfin mettre en place une stratégie afin d’apporter notre soutien pour les familles qui ont des anges en soins palliatifs.

Quelle est la chose que vous feriez maintenant si vous disposiez de ressources différentes ? Comment vous projetez-vous dans 5 ans ?

Manel Gharbi

Manel Gharbi : Dans le cadre universel, dans un monde rêvé, à l’aide d’une baguette magique ; j’arrêterais les guerres, trouverais des remèdes à toutes les maladies (Certaines maladies n’ont pas besoin de médicaments pour être soignées, il suffit d’un sentiment : comme la solitude, la tristesse..), pour qu’on puisse vivre en paix, harmonie, amour et quiétude.

Dans le monde réel, en Tunisie, tout le système éducatif : j’imposerais les arts et la lecture depuis la maternelle, les jeux intellectuels et créatifs deviendraient des matières obligatoires.
À partir de l’âge de 7 ans une matière d’estime de soi et respect de l’autre et la philosophie.
À l’âge de 8, 9 et 10 ans l’intégration à la création des logiciels informatiques et du développement technologique, l’histoire des religions et des croyances, l’éducation sexuelle,…
Avec un enfant équilibré, passionné par ce qu’il fait, créatif, on peut développer toute une nation.

Ensuite, je m’attaquerais au système sanitaire :

  • D’abord, je changerais totalement le système de prise en charge des patients.
  • Je construirais des hôpitaux dignes de recevoir des malades ainsi qu’un personnel qualifié.
  • Mais aussi, je développerais la recherche, accorderais le droit à des essais cliniques pour certaines pathologies orphelines et sans espoir.
  • Je mettrais un énorme budget dans le développement technologique, la recherche en médecine, l’art et la culture.
  • J’inventerais le ministère du bonheur.
  • Je développerais d’autres spécialités dont je ne peux parler.

Vous avez refusé de rester les bras croisés. Vous avez décidé de porter à bras le corps un dur combat. Parlez-nous des défis que vous rencontrez au quotidien ?

Manel Gharbi : Comment décrire cette tragédie que vit la famille depuis l’annonce de la maladie? Je préfère mettre l’accent sur les défis que rencontrent les familles plutôt que mes défis à moi.

Tout le monde s’effondre. Les projets futurs et la vision de la vie basculent. En Tunisie, nous n’avons fait aucun progrès en matière d’aide à ces familles. Les médecins font de leur mieux avec les moyens du bord qu’ils ont. Mais il n’y a aucune assistance sociale et psychologique réelle : ni pour l’enfant ni pour la famille.

Un traumatisme, un gouffre qui s’ouvre sous leurs pieds. Les parents n’ont pas le temps de saisir la terrible nouvelle se retrouvent face au début d’un traitement lourd et épuisant. Le lexique du quotidien change. On passe de: petit-déjeuner, voyage, boulot, stresse, sortie. À chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, scintigraphie, soins palliatifs…

Et le combat n’a pas réellement commencé : face aux refus de la CNAM de prise en charge de certaines thérapies, opérations, molécule, implantation membranes..

Des enfants se retrouvent privés de leur école. De nombreux adolescents se retrouvent dans la rue après un traitement acharné qui dure entre 1 et 3 ans, sans formation, sans études…
Des médecins se battent contre le manque de formations continues. Le manque de médicaments et d’appareils d’imagerie. Le manque de moyens de déplacements pour les mamans. Des familles sans ressources financières, logement manquant pour l’enfant…

Un enfant victime de cancer = accompagnement journalier de la maman lors de tout le parcours du traitement.

Parlez-nous des personnes qui vous entourent et des rencontres que vous avez faites. Qui admirez-vous le plus?

Manel Gharbi : Mon quotidien est très simple : génétiquement parlant, je suis maman de deux enfants. Émotionnellement et associativement parlant je suis maman d’une bonne centaine d’anges. Je suis entourée surtout par ma famille et mes amis proches et c’est le plus important à mes yeux. Les rencontres, je préfère les garder pour moi-même parce que ça n’enrichit que ma personne.

Le plus important à mes yeux reste la rencontre du regard d’un enfant, de sa force, de sa détermination qui me comble et m’emporte plus qu’autre chose.

Je n’ai pas d’idole. J’estime que nous n’avons pas les mêmes circonstances, la même époque. Personne ne détient la vérité. Toutes les biographies ou autobiographies ne sont jamais (totalement objectives) neutres ou reflètent le parcours tel qu’il a été vécu réellement et donc il y a des parts cachées ou des demies vérités et puis tout est relatif et un narrateur ne peut jamais être neutre. Ceci dit, j’admire Nelson Mandela, Marie Curie, Rosalind Franklin, Dhiya, Ghandi, Bill Gates, Harland David Sanders,Robert Sternberg, Gisèle Halimi…

Que retenez-vous de votre parcours ? Et qu’aimeriez-vous qu’on retienne de vous ?

Manel Gharbi : De mon parcours humain, je suis encore dans l’action donc je ne peux pas voir clairement ni objectivement les choses ! Mais je dirais que l’impossible n’existe pas et que tu es le seul créateur de ton histoire en tenant à tes rêves et en essayant de les rendre réels.

La vie est un combat de tous les instants, dans les moindres détails et ça serait magnifique de vivre ce combat avec beaucoup de passion. Donc, n’abandonnez jamais. Jusqu’au dernier souffle tenez à vos défis.

Et comme a dit Churchill :”

“N’abandonnez jamais jamais, jamais, jamais, jamais!”

W. Churchill

La deuxième chose, après chaque “mort”, on peut aider “une vie” ou des vies. Après chaque tragédie, on crée une Gloire.

Ce que je souhaiterais que les gens retiennent de moi : que je ne suis qu’un être humain, j’ai le droit à l’imperfection, à la fatigue, aux émotions.

Que la passion, la tendresse et la foi sont les principales sources de la vie.

D’accepter et s’aider soi-même et l’autre quelles que soient nos différences. Vivre nos folies jusqu’au bout tant que ça ne fait de mal à personne..

Et qu’un câlin sincère peut changer un monde.

Quel est votre livre préféré ? Celui que vous avez aimé cette année ? Celui que vous recommandez autour de vous, sans la moindre hésitation ?

Manel Gharbi : Ça serait bien dommage d’en citer un seul !
Un rituel mis en place, un objectif que je me suis fixé chaque mois. Je DOIS lire entre 4 et 8 livres : ça dépend du style/genre d’écriture, de la plume, de mon envie.

Pour cette première moitié de l’année, je dirai : Wabi Sabi: l’art de l’imperfection de Thomas Navaro, Homo Deus :une brève histoire du futur de Yuval Noah Harari, les soufis d’Andalousie d’Ibn Arabi et en attendant le vote des bêtes sauvages d’Ahmadou Kourouma.

Si vous aviez un message à transmettre et que vous voudriez faire entendre partout, quel serait-il ?

  1. Investissez dans l’enfance et la jeunesse. Dans l’art et la culture. La technologie et le développement. Dans la santé et la recherche.
  2. Chaque cœur et âme ont leur tristesse et solitude cachées que même les plus proches ne connaissent pas. Donc on n’a pas le droit de juger une personne sans porter ses chaussures, se mettre dans sa peau et vivre son passé.
    On n’a qu’une connaissance partielle apparente de l’être humain. Tout jugement serait faussé et inadéquat.
    Et c’est parce que : “on ne voit bien qu’avec le cœur” aimons-nous! Partageons un moment présent où on est unique. Chacun pour l’autre, aimons-nous avec (un) “amour pur sans autre finalité, l’amour pour l’amour sans possession et sans jalousie.”
    Soyons le bonheur pour quelqu’un même avec un simple sourire.
  3. La persévérance et le travail acharnés finissent par payer,
  4. Les miracles existent et peuvent changer un destin.

L’ultime bonheur se résume dans le partage surtout d’un instant sincère, une aide. On ne conduira pas mille voitures en même temps. On n’habitera pas mille palais en même temps.

Et je terminerai avec une citation de Imam Chafii:

“Ne refuse jamais de tendre la main pour aider une personne alors que tu en as la possibilité. Car le bonheur ne perdure point. Et remercie Allah de t’avoir mis au besoin des gens et non pas dans le besoin.”

Imam Chafii

Dans le futur comment voyez vous votre vie?

Manel Gharbi : Dans 20 ans, si je survis, je me vois dans un chalet sur une montagne avec mes potagers, les visiteurs de mon restaurant (j’adore cuisiner et partager des moments de tendresse autour d’éclats de rires). Une école d’équitation, d’arts martiaux et de tirs pour enfants.

Une petite barque pour une ballade en mer avec mes amis et beaucoup beaucoup beaucoup de petits enfants.

MERCI.


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