L’association tunisienne des malades de la sclérose en plaques (ATSEP) regroupe aujourd’hui de nombreux membres ayant pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des personnes souffrant de cette maladie. Nous nous sommes mis dans la peau de Samy Azaiez, membre de l’ATSEP, atteint aussi par cette fatalité.
Dans la peau de Samy Azaiez
C’était le 15 mai 2007. Le jour de son 32e anniversaire. À l’âge où l’on célèbre encore le passage du temps, il s’est réveillé impotent. Impossible de bouger les deux jambes. Quelle ironie pour quelqu’un qui a commencé par le foot, pour atterrir sur les podiums et évoluer par la suite dans le milieu de l’entreprenariat. Le monde continue pourtant de tourner. Mais il tourne sans lui à ce moment là. Lui, il est cloué sur son lit et ses jambes à lui ne répondent toujours pas. Pourtant, sa route, il la croyait toute tracée. Presque là devant lui. Il lui suffit juste d’avancer d’un pas. Mais là, ce pas ne lui appartient même pas. Non attendez, c’est sans doute quelque chose de momentané. Une mauvaise farce pour fêter sa 32e année. Il appelle les siens et demande leur aide. Son père et ses frères l’emmènent directement à l’hosto. Service Neuro. La brume qui l’avait enveloppé ce matin là, n’était pas assez épaisse pour l’empêcher de voir les débris de vie qui l’entourent. Sa torpeur est supplantée par l’horreur. Que vient-il faire là au juste.
Ok, il y a quelque chose de pas clair avec ses jambes. Mais ce n’est pas un raison suffisante pour qu’il se retrouve ici. Très vite, il est pris en charge par Dr. H qui, après quelques examens préliminaires, lui parle d’une “inflammation du cerveau”. Il est alors placé sous traitement de corticoïdes.
Il reviendra à l’hôpital chaque jour. Le matin, un rituel nouveau s’est installé dans sa vie. Après un rapide petit déjeuner, il se rend à l’hôpital pour être perfusé. Un de ses frères l’accompagne souvent, mais la solitude qui l’entoure s’étoffe constamment. Traverser le hall du service neuro est en soi un supplice. Et une fois sous perfusion, il est non seulement prisonnier de son corps, il l’est aussi de sa raison. Combien de personnes connaissait-il? Combien de personnes l’assuraient-elles de leur amitié? Et combien peu d’entre elles se sont manifestées! Décidément la valeur d’une vie vaut bien peu de choses aux yeux d’un monde qui s’étourdit de sa propre frénésie. Et puis c’est fou ce qu’une vie est éphémère. La sienne n’est-elle pas ranimée par le goutte à goutte d’un produit dont il ignorait tout jusqu’au jour de ses 32 ans?
En comptant les gouttes qui se joignent à son corps, il compte chaque seconde qui s’enfuit. Une goutte de gagnée, une seconde de perdue. C’est peut-être à ça que se résume l’équation de la vie. Nous sommes tout debout au bord d’un précipice. Il suffit d’un rien pour tout détruire. Mais s’il lui est donné la possibilité de se reprendre, il se promet de tout reconstruire.
Petit à petit, ses jambes se raniment. Il lui a fallu endurer deux semaines d’attente. De semaines de doute. Deux semaines de peur. Deux semaine où il a cru tout perdre. Deux semaine pour comprendre qu’il avait tout à gagner. “L’horreur, ce n’est pas la mort, mais la vie que mènent les gens avant de rendre leur dernier soupir. La majeur partie des morts l’était déjà de leur vivant. Le jour venu, ils n’ont pas senti la différence…” disait Charles Bukowski.
Six mois plus tard, on lui annonce qu’il est atteint de la sclérose en plaques. Six mois plus tard, il n’avait plus peur comme au premier jour. Loin de se considérer condamné, il se savait vivant.
Son nom je vous le redis, est Samy Azaiez. Et comme deux millions de personnes dans le monde dont six milles tunisiens, il souffre de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui détruit progressivement les neurones et touche principalement les jeunes âgés de 20 à 40 ans. Comme tous les autres, il se bat avec courage et dignité contre une maladie qu’on ne parvient pas encore à maîtriser.
Le sourire au lèvres, malgré l’amertume, il se démène aux côtés d’une nouvelle famille, celle de l’ATSEP, pour tenter de soutenir, ceux qui comme lui, tentent de ne pas trop souffrir.
Nous pouvons tous faire la différence en pensant à eux. En leur témoignant notre sympathie ou en faisant un don. Ce combat ne devrait pas être le leur seulement, mais le notre à tous. Pour ériger la dignité humaine en valeur universelle, dans un monde pas si agréable à vivre parce que seul l’Homme l’empêche d’être Beau.
